Плаванье в счастливое детство

1 июня в день Защиты детей Благотворительный фонд «Счастливое детство» подарил детям-инвалидам, детям сиротам, детям из малообеспеченных семей двухчасовую поездку по реке Амур на теплоходе «Капитан Борздов».

Председатель фонда и по совместительству организатор праздника Наталья Цирульник рассказала, что эта акция проходит ежегодно, начиная с 2014 года:

– Мы за четыре года объединили огромное количество детей с множественными нарушениями, с ОВЗ [ограниченными возможностями здоровья], с инвалидностью. Мы ежегодно на теплоходе делаем такую двухчасовую прогулку, чтобы дети и их родители смогли развлечься, пообщаться, праздник ведь…

Одна большая семья

Всё началось с организации под названием «АРИДИ» (ассоциация родителей детей-инвалидов), которая создавалась в начале 90-х. Тогда стали осуществляться социальные рейсы по реке Амур на теплоходе «Василий Поярков», и на этом теплоходе зародился проект «Белый пароход», организатором которого является фонд «Счастливое детство». В то время из Москвы приехал российский оперный певец и нынешний художественный руководитель проекта Николай Диденко, чтобы познакомиться с талантливыми детьми. Был конкурс, после из 100 ребят отобрали 8 участников.

– И ему это действо очень понравилось, он решил, что это надо продолжать, расширять, и ежегодно он приезжал сюда в августе, отбирал детей и уже этот проект «Белый пароход» начал существовать. Он до сих пор продолжается. Мы вот сегодня новость узнали - благотворительный фонд "Счастливое детство" победил в грантовском проекте, – добавила Наталья.

У фонда запущено 3 социальных проекта: «Белый пароход» (музыкальный детский фестиваль), «Чужих детей не бывает» (сбор средств на лечение больных детей) и «Через творчество к жизненной силе» (социальная и творческая адаптация семей, имеющих детей-инвалидов). Всего 50 семей приняли участие в праздничной прогулке по Амуру, многие из которых участники этих проектов.

– Мы же их объединили в чаты, куда входят несколько проектов. В «Белом пароходе» участвуют поющие дети с сохранным интеллектом. Это очень серьёзный проект. Мы его возим в Москву. Есть у нас еще проект «Через творчество к жизненной силе». В нём принимают участие семьи, у кого есть деточки с инвалидностью, и мамы. Потому что проект построен так, чтобы семья социализировалась, – сказала Наталья Цирульник.

Люди узнают о фонде посредством «сарафанного радио» – все лечатся в одних и тех же центрах и клиниках (к примеру, «Неокортекс», «Клевер», «Нейроклиник»). Фонд помогает многим.

– Раньше мы вообще никому не отказывали, вот первый год стали как-то контролировать ситуацию, потому что спонсоров стало гораздо меньше. Один из основных спонсоров – Сбербанк – нам перестал оказывать помощь, там политика изменилась, они говорят «нет, мы только на проекты даём деньги», но наш «Белый пароход» они не поддержали в этом году. В общем, спонсоров меньше, приходится некоторым людям отказывать… Находим другие фонды, которые готовы помогать, работать друг с другом. Вот, постоянно в поиске денег. Это невероятно тяжело, – поделилась Наталья.

Наталья рассказала о девочке Даше Щербаковой из Совгавани. Ребенок с очень серьёзным заболеванием кожи – «Синдром бабочки» (буллезный эпидермолиз). Хабаровские врачи запретили этой девушке возвращаться домой из-за сырости. Фонд помог с пропиской, с получением статуса горожанина, а сейчас, благодаря им, Даша с мамой уже стоят в очереди на получении квартиры.

– Поэтому работа большая. А праздники мы очень любим! Да, и дети любят, и мы их любим. Мы делаем всё от души. В этом году немножко решили иначе: раньше мы приглашали аквагрим, собачек-обнимашек… ну такая суета! И дети устают, и родители попросили чуть-чуть поменьше этого. Им хочется друг друга увидеть, пообщаться.

«Где моя мама?»

– Двое взрослых своих детей, оба с мужем инвалиды по зрению, у Натальи еще деформация кистей. У них своих две здоровые девочки, они еще взяли двух приёмных из детского дома, разных девочек. И вот они уже третий год ими занимаются. Многодетная семья, но такие позитивные! Всегда посещают наши мероприятия, - знакомит нас Наталья с одной из семей.

Наталья, тезка организатора, сидела за столом с двумя взрослыми девочками – Алиной и Мариной. Неподалеку бегали две маленьких – Наташа и Надя. Муж Натальи абсолютно не видящий, массажист, сейчас получает диплом в институте физической культуры, заканчивает как реабилитолог. Сама она получила среднее образование.

– На данный момент я воспитываю «как бы» пятерых детей. Официально у меня четверо, но еще проживает со мной девочка, подруги моей дочь, но она мне как родная.

Своих – двое. Алина – старшая дочь, сейчас заканчивает 11-й класс, сдает ЕГЭ и планирует поступать в медицинский университет на Лечебное дело. Они с Мариной учатся в одном классе. Марина пока не решила, кем хочет стать, но собирается подавать документы или на госслужбу, или в Институт культуры, «а там – как получится».

О любви Алины к медицине Наталья рассказала следующее:

– На самом деле, у неё наклонности где-то лет с трёх уже проявлялись. Она всегда всем занозы дома вытаскивала иголкой, не боялась. Когда ей было 6 лет, я упала и коленку разбила, мне её зашивали, и через один шов сняли. Потом говорю: «Алина, давай мы с тобой швы снимем?» А она: «Ну давай! Только если ты кричать не будешь!» Ну, я сказала: «Ладно, обещаю». (Смеется) Она мне обреза́ла, вытаскивала, обрабатывала, дезинфицировала…

Двое приёмных детей – Наташа (8 лет) и Надя (9 лет). Девочки с ограниченными возможностями. Наташу возили в Корею на операцию, у неё патология кистей. Надю один раз прооперировали в Хабаровске, теперь родители стремятся попасть в Корею. Для этого нужно пройти длительный курс лечения у ортодонта, у Нади – врожденная расщелина губы и неба («заячья губа»).

К выбору удочерения Наталья пришла не случайно:

– Я всегда об этом с детства мечтала, потому что у меня бабушка работала в Доме ребенка, и всегда много рассказывала о детях. Ну и естественно всё равно человеческий фактор сыграл, что были свои любимчики, были самые проказники, которых больше и наказывали. Она мне очень много рассказывала. Например, что был такой мальчик Петруша у них, она его даже хотела забрать, но уже с дедушкой у них пошли разногласия, она забеременела, ну и решила, что всё-таки не надо. Но, во всяком случае, они сделали всё, чтобы его первым в семью забрали.

Наталья с мужем планировала взять одну трехлетнюю девочку из Дома Ребенка. Они искали на сайте, и нашли Наташу, которая была очень похожа на одну из их дочерей. Женщина пришла туда, посмотрела, немного подумала. Сначала смутили патологии девочки, она боялась, что не сможет ей помочь стать полноценным членом общества:

– А муж в тот момент находился в командировке, он сказал: «Кончено, бери! Как можно еще думать?». Ну и всё, и мы приехали за ней, она находилась в больнице, мы там её посещали. У неё такая привязанность была. Мы приезжали, она уже нас узнавала, потому что мы в Доме ребёнка её навещали, она взяла папу за ручку и сказала: «А ты иди, мама», и я шла за ними сзади. «Не ходи за нами! Мы сами гуляем!» (смеется). Вот я сидела, ждала, пока они кругами ходили, гуляли.

Надя же была подругой Наташи, они находились в одной группе:

– Я подумала, что если две девочки росли вместе, значит, так двоих и надо растить дальше! Я обратилась к соц.педагогу в Доме ребенка. Он сказал, мол, заберите и Надежду, а то она всегда спрашивает «почему ко всем приходит мама, а ко мне не приходит? Где моя мама?» Ну и всё, так мы её и забрали.

Младшенькие девочки ходят в Военно-Морской лицей, во второй класс, вместе учатся. Однако Наталья считает, что их нужно разъединить, т.к. они начинают «сильно бойко» вести себя. Поступают бесконечные жалобы на их поведение, они много отвлекаются… Надя пытается поступить на скрипку, а Наташа хорошо рисует, занимается в художественной школе и все время просится у мамы на плаванье. Но в финансовом плане это «сложновато», как говорит Наталья. Наде на скрипку попасть нереально, там нужен абсолютный слух, а ей тяжело раскрыться при чужих людях. Пришлось взять платные, индивидуальные занятия по скрипке.

По словам матери, с девочками нужно быть очень внимательным, нужно много сил на то, чтобы корректировать их поведение, психику, потому что любую критику или замечание они воспринимают слишком остро:

– Я, допустим, с Надей пошла на консультацию по скрипке, диагностику делали, а Наташе стало обидно, что всё внимание только Наде. Я её домой отправила, она пришла и мне всё зеркало дезодорантом испшыкала! Я прихожу, спрашиваю её, зачем она так сделала, а она молчит! На другой день мы с ней дома вдвоем остались, я ей говорю, мол, всё-таки есть причина, почему она так сделала. А она ответила: «Потому что вы только Надю любите!» У неё ревность такая.

Вышло так, что в их семье одни девочки, среди которых папа чувствует себя царём:

– Ну, я специально брала девочек, потому что думала, вдруг я мальчиков не умею воспитывать? (Смеется) Он [муж] теперь говорит так: «У меня гарем, я царь, короче обслуживайте меня!» (Смеется).

Боязнь врачей

Познакомились с семьей Паршковых. На «Добрый Хабаровск» (благотворительный фестиваль) их пригласила учительница, где они встретили волонтёра фонда «Счастливое детство» Любовь Наговицыну. Та пригласила Паршковых в Фонд.

У Александра и Ольги двое детей – старшая дочка (22 года), которая уже замужем, и младший сын (10 лет). У него задержка речевого развития, поражение головного мозга. Это врожденное. Мальчик находится на домашнем обучении:

Ольга: Ну, как учится… Программу, конечно, мы не усваиваем, но учимся потихонечку... Саша, какие буковки ты уже знаешь, скажи?

Саша: А! Б, О! А, У! Е!

Помимо проблем с финансами, нестабильным поведением и дорогими лекарствами, Саша боится врачей:

– С врачами вообще у нас беда. Мы не можем ничего сделать: ни уши не проверить, ни операцию на глаза сделать, ничего! Он не дается даже глаза посмотреть. Мы везде стоим на учете, и у психиатра, и у невролога… просто он такой мальчик! Он уже знает, что это такое. Трудности у нас еще сейчас – зубы. Ни один врач не берется. Только под наркозом.

В семье работает только папа. А мама следит за домом, за ребенком и за его обучением. По словам Ольги, Саша очень хорошо пользуется компьютером и обожает смотреть мультики, особенно «Фиксиков». По поводу увлечений мальчика родители говорят следующее:

– К рисованию у него нет тяги. Хотя, когда он был маленький, у нас окна пластиковые все были разукрашены… Ой, оттирали! А сейчас как-то нет. Но он музыкальный очень, музыку любит! Особенно барабанить любит!

 

На празднике-акции собралось 47 детишек. Все с открытыми ртами наблюдали за шоу фокусника Вадима, дети от которого не отходили. Все танцевали, пили чай, ели сладости, общались друг с другом, фотографировались.

Ничего им не мешало, даже ограниченные возможности. Ведь они собрались своей большой дружной семьёй, чтобы разделить один из счастливых моментов жизни.

 

Автор: Ирина Марсенко

Фотограф: Александр Шабовта