«Гоша, садись за руль!»

Гоша Подгорный улыбается в камеру. До этого он уже участвовал в съемках, но и сейчас с интересом разглядывает объектив. Мальчику два с половиной года, и он уже точно знает, что ему нужно: большой синий автомобиль и мамина поддержка, чтобы им управлять.

Двадцать восемь килограммов

Елена с сыном встретили нас возле своего дома. Только что они приехали из детского сада, и теперь, чтобы добраться до квартиры, нужно проделать целый ритуал. Девушка открывает багажник и достает оттуда тяжелую детскую коляску: от стандартной она отличается специальным сидением, которое нужно для того, чтобы Гоша мог комфортно гулять на улице.

«Дома у нас такая же коляска, только на домашней раме. Она у нас поменьше, покомпактней со столиком, чтобы было удобно кормить. В ней же можно и передвигаться. В ней Гоша проводит примерно 80 процентов времени», – рассказывает Елена Подгорная, мама Гоши.

Далее нужно усадить ребенка и подняться по ступенькам в подъезде. Несмотря на то, что семья живет на первом этаже, сделать это непросто. Одна такая коляска весит 18 килограммов, а вместе с Гошей – 28.

«Это я приноровилась, а вы попробуйте затащить инвалидную коляску по ступенькам. Пандуса у нас нет, управляющая компания говорит, что технической возможности нет. Мы специально съехали со второго этажа на первый, чтобы было удобнее, а потом столкнулись с этим», – рассказывает Елена Подгорная, мама Гоши.

Но отказаться от специальных приспособлений нельзя. У Гоши – спастический тетрапарез. Это одна из разновидностей ДЦП, которая вызывает нарушение работы конечностей. В разные периоды жизни ребенку нужны подходящие средства реабилитации. Так, простая детская коляска для ребенка с двигательными нарушениями может стать опасной, а ее ежедневное использование вызвать изменения в строении тела.

«Это тяжелая работа, халтурить здесь нельзя, потому что это все влияет на ребенка. Не может ребенок ходить – есть ходунки различные, кресла-коляски, в которых ребенок может находиться. У нас есть сидушка специальная, мы садим его в это сиденье на пол, и он играет со старшим ребенком. Он не может сам сидеть, но мы можем ему помочь, чтобы он мог спокойно контактировать», – говорит Елена.

Это не горе, не конец жизни

Сейчас Елена активно изучает новую информацию, участвует в мастер-классах, состоит в организациях «Крылья надежды» и ВОРДИ.

«Мы продвигаем идею того, что с нашими детьми нужно считаться, что они есть. Потому что у нас до сих пор считают, что их нет, они сидят по домам», – объясняет девушка.

Но вспоминает: в самом начале было много трудностей, с которыми пришлось разбираться самостоятельно. После рождения Гоши появились непонятные медицинские термины и много литературы по теме, чтобы хоть как-то в них разобраться. В больнице девушке никто не рассказал, как себя правильно вести с ребенком и куда обращаться с вопросами, которых возникает все больше.

«Первое время ты не знаешь, куда идти, ощущение, что ты в вакууме находишься, и никого вокруг нет. Нам на пятый день сказали, что ребенок не жилец, было очень тяжело психологически. Не у кого было спросить, не с кем проконсультироваться. Тебя засыпают диагнозами, а я вообще к медицине не отношусь никак, и для нас это было просто набор букв».

Контакты местных организаций, которые могут помочь, Елене пришлось искать самостоятельно по форумам и чатам WhatsApp. Тогда же возникла проблема с записью в детский сад: детей, которые не ходят, практически невозможно устроить в муниципальный детский сад в Хабаровске.

Вскоре девушка поняла, что нельзя бездействовать и молчать о своих проблемах. Когда Гоше исполнилось 2 месяца, началась активная работа: специфическая реабилитация и упражнения. При помощи «Семейной приемной» ВОРДИ удалось получить 2 коляски, прогулочную и домашнюю, а также опору для стояния, которая необходима, чтобы ребенок формировался правильно. Но здесь тоже возникли трудности: оборудование должно строго подходить ребенку по размеру. Поэтому что-то из средств реабилитации пришлось покупать самостоятельно.

«Вот эта сидушка стоит 115 тысяч рублей, – показывает Елена. – Опора для стояния, которую мы выбили, стоит 160 тысяч. Люди думают: "‎Вот, он же пенсию получает"‎. На самом деле, пенсия – это маленькая помощь. Часто предлагают коляски не по размеру. Многие не готовы бороться, радуются, что хоть такое дали, забывая о том, что это калечит ребенка».

Позже в Instagram Елена Погорная нашла частный детский сад, который проводит занятия для детей с нарушениями развития и помогает им в реабилитации, и записала сына туда.

«Сначала мы обратились за помощью к таким же родителям, узнали, куда пойти, с чего начать, по диагнозу уточняли. Потом мы пошли на реабилитацию специфическую, – рассказывает Елена. – Родителям нужно, чтобы переболело. Потому что с тем, что уже случилось, ты уже ничего сделать не сможешь. Никакие там суды и прочее – ничего это уже не поможет твоему ребенку стать здоровым. Просто нужно это принять и жить счастливо не только ради ребенка, но и ради семьи ».

Через полгода Елена заметила большой прогресс и увидела результат своей работы. Гоша начал говорить слова и осознанные фразы. Сейчас он умеет держать ложку и уже почти научиться обедать самостоятельно.

Было и есть

Одна из главных трудностей, несмотря на постоянную работу Елены, остается. Сейчас девушка проще, чем раньше, реагирует на колкие слова и необдуманные поступки окружающих. Но уверена: привыкать к тому, что тебя не замечают, нельзя, это сказывается на дальнейшей жизни ребенка.

«Люди, конечно, многие не понимают.  Мы на прошлом месте жительства через управляющую компанию выбили себе парковочное место, потому что у нас очень много машин стояло во дворе, и бывало такое, что мы подъезжали с ребенком, а место занято. Приходилось объяснять, чтобы вышел человек и освободил, – рассказывает Елена Подгорная. – Очень хотелось бы, чтобы, когда мы выходим на прогулку с ребенком, не было бы косых взглядов. Часто люди посмотрят и отворачиваются, как будто не заметили. Просто у нас еще многие не знают, как общаться. Люди обычно, когда видят ребенка с какими-нибудь нарушениями, думают: "‎О, это родители бедовые, в свое время что-то там натворили"‎. Обидно, когда пишут: "‎А что ты просишь деньги? Почему ты не идешь работать"‎. Потому что вариантов нет, мы работаем и стараемся изо всех сил. Было и есть, тыкают пальцем».

Изменения в обществе, как и при реабилитации, происходят медленно и постепенно. Для того, чтобы Гоша, когда подрастет, мог спокойно выходить из дома и играть во дворе, Елена уже сейчас добивается установки пандуса через ВОРДИ.

«Не должно быть такого, что человека запирают дома. Вот он маленький, мы его можем носить, а потом он будет большой, – объясняет Елена. – Нет никакой пилюли волшебной, просто нужно жить, знать все свои права, пользоваться ими активно, помогать ребенку жить максимально комфортно. Есть родители, которым очень тяжело это принять, им нужна адекватная помощь. Некоторым стыдно, мол, подумают, что мы какие-то не такие. На самом деле, этого не нужно бояться, этим нужно оперировать в защиту своих прав. Мы ходим в поликлинику без очереди, мы лежали в московской больнице по льготам, возле того же парка мы имеет право припарковаться бесплатно».