«Мир рухнул – родилась Катя»

Синдром Дауна –  это форма геномной патологии, при которой у человека 47 хромосом, вместо 46. На стадии деления клеток, когда все 23 хромосомы расходятся по парам, в 21 появляется лишняя. Ее носителей называют особенными или солнечными детьми. Генетический сбой происходит еще в самом начале зарождения новой жизни независимо ни от чего: национальности, образа жизни или социального статуса. От такой генетической случайности не застрахован никто.  

По статистике, каждый 700 ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. На семью в этот момент обычно обрушиваются всевозможные предрассудки и мифы, а в роддоме предлагают отказаться от ребенка.

Три монолога о том, как это быть родителем особенного ребенка, и о том, что синдром Дауна – не приговор.

Александра и Катя (2 года)

«Я мысленно рисовала: она будет красавицей, она будет умницей, гимнастикой будет заниматься. В один момент мой мир рухнул. Не потому что кто-то умер, а потому что родилась Катя»

Я скрывала пол ребенка от мужа. По всем показателям у нас должен был родиться мальчик. Когда уезжала в роддом, сразу представляла картину выписки: я счастливая приношу мужу мальчика в розовом конверте. Только на 30-неделе врач мне сказал, что ношу девочку. Катя – наша вторая дочка, разница между детьми очень маленькая, год и десять месяцев. Это было осознанное решение с мужем, что из одного декрета я сразу иду во второй.

На второй день после родов в грубой форме врач у меня спросил: «У вас что, были в роду китайцы?» У Кати были раскосые глаза, большая шея и кривые пальчики. Я подумала: «А что тут такого? У меня тоже глаза раскосые. Пальчики выпрямим, зарядкой начнем заниматься, все поправимо».

Всю беременность мне снился сон, что это будет особенный ребенок. Но особенный в том смысле, что одаренный. Я мысленно рисовала: она будет красавицей, она будет умницей, гимнастикой будет заниматься. В один момент мой мир рухнул. Не потому что кто-то умер, а потому что родилась Катя. Врачи сказали, что по всем показателям родился ребенок с синдромом Дауна.

Первый человек, который узнал об этом, была мама. Она меня поддержала и сказала, чтобы я даже не думала отказываться от ребенка. От  ребенка нам и не предлагали отказаться, но психологической помощи не было никакой. Под конец первой недели жизни у Кати пошел сильный регресс, стали угасать новорожденные рефлексы. Она стала терять в весе, а я потеряла молоко. Сейчас понимаю, что боль роддома была самой ужасной. Я полностью закрылась от всех, не общалась с родственниками. Семья мужа несколько дней даже ничего не знала. Они приходили, оставляли бандероли, писали письма.

Фото из личного архива героя

Потом нас с Катей перевели в перинатальный центр, уже там был психолог, который у меня спокойно спросил: «Ты чего боишься?» Я говорю: «Как с ней вообще общаться?». Мне ответили: «Как с обычным ребенком общаться. И любить ее». Врач дал мне список, куда можно обратиться за помощью, фамилии инициативных мам, которые меня поддержали и до сих пор поддерживают.

Когда Катю принесли домой, муж спросил: «А что с ней не так? Она же нормальная». Я иногда ловлю его взгляд. Он смотрит на нее с такой любовью, гладит ее по лицу, по волосам, и поток энергии  такой: «Ты же красавица, у нас все получится».

Когда поначалу начинала читать книги о синдроме Дауна, умывалась слезами. Поэтому отложила их и решила делать то, что подсказывает интуиция. Дети – они все чувствуют. Здесь либо ноешь и теряешь время, либо помогаешь своему ребенку. Мы выбрали путь любить и верить.

Дети с синдромом Дауна все очень разные. Разница между обычным и солнечным ребенком в том, что здоровому можно что-то объяснить быстро, в общении же с солнечным ребенком ты должен добиться, чтобы тебя поняли. Катя учится, только медленно. Сейчас у нас небольшая задержка в развитии. Я каждое действие проговариваю: «Катя, вот стакан. Катя будет пить. Катя молодец». Когда обычный ребенок начинает делать то, чего раньше не делал, ты восторженно радуешься, а здесь, когда ты долго трудишься, и ребенок начинает это делать, сидишь и плачешь. У нас счастье через слезы получается. Катя уже сама может кушать. Легко может подняться и спуститься с пятого этажа по лестнице. Любит расчесываться перед зеркалом, танцует, сама убирает за собой книги, пытается одеваться. Сейчас мы занимаемся плаванием, иппотерапией. Больше всего уже в этом возрасте меня удивляет ее упрямство, смекалка, наглость даже какая-то.   

Маленькая разница дочерей в возрасте сыграла положительно, Катя за старшей сестрой очень хорошо тянется. Старшая полезла на шведскую стенку, та за ней. Хотя, конечно, у старшей дочки есть ревность. Я ей пытаюсь объяснить, что Кате нужно чуть больше помогать.  

В Хабаровске очень плохо с ранней помощью. Кадровый голод. Нет специалистов, которые бы могли заниматься с такими детьми. Даже если бы в роддоме сразу помогали, объясняли, направляли – было бы гораздо легче. К сожалению, таких людей часто не принимает общество. У нас менталитет такой. Толерантность к людям нужно вкладывать в первую очередь в семье, потом уже в садике и школе.

Многие мне пишут, что я сильная, и у меня все получится. Я ценю эту поддержку, но больше всего ненавижу эту фразу. Это не работает. Почему я должна быть сильной? Я не хочу. Иногда опускаются руки. Особенно это связано с переходными стадиями, сейчас у нас садик, например. Дальнейшее звено школа, потом институт, работа. И ты задаешься вопросом, а как дальше, а что дальше? Одному Богу только известно. Но все равно не сдаешься. Работаешь, учишь, помогаешь.

Общение с Катей меня научило любить. Просто и бескорыстно. То чувство любви, которое испытывают такие дети, у нас может случиться один раз в жизни, а может и не случиться вовсе. А они в этом живут. Человек с синдромом Дауна даже когда вырастает, все равно остается ребенком. Семья – это тыл для них, сила, и Катя это чувствует.

Алексей и Варя (7 лет)

«Какой бы человек не появился на свет, его надо принимать, ну и жить с этим. А как не принять, если это мое?»

Жизнь так сложилась, что Варя появилась на свет, когда мне было 37 лет. Она – мой единственный ребенок. У супруги от первого брака есть еще двое, оба здоровые.

Во время беременности нас не предупредили, что у нас будет ребенок с синдромом Дауна. На УЗИ сказали, что у девочки маленький носик и глазки. Это, кстати, признаки [прим. ГМ: признаки ребенка с синдромом Дауна], как выяснилось потом. Мы внимания на это не обратили. У меня в роду были туркмены, мы подумали, что это связано как-то с национальностью. А какие-то дополнительные анализы нам делать не предлагали.

Жена позвонила сразу из родового зала и сказала, что у ребенка подозрения на синдром Дауна. Поддержки от врачей не было никакой. Даже никто не пришел, не поговорил, не поддержал, даже элементарно не объяснил, что это за синдром вообще.

Оставлять Варю в роддоме мы даже и не думали. Это желанный ребенок, я мечтал о нем, он любимый. Стресс, конечно, сначала был, и супруга переживала. Но я не испугался, так как человек сильный, и жена тоже сильная. Какой бы человек не появился на свет, его надо принимать, ну и жить с этим. А как не принять, если это мое?

О таких детях раньше не рассказывали, вообще молчали. У меня даже на производстве был коллега, у него, как оказалось, племянник такой. Он рассказал об этом только тогда, когда я ему про дочь поделился.

Сложности у нас только в плане образовательного момента. Например, мы ходим в обычный детский сад, но там нет специалистов, которые нам нужны: дефектологи, логопеды. В силу того, что у нас с супругой работа и график с девяти утра до шести вечера, мы не можем отпрашиваться постоянно, чтобы возить Варю куда-нибудь на дополнительные занятия. Все специалисты занимаются в такое же рабочее время. Да и не каждый возьмется. Например, мы хотели записать Варю на гимнастику. Она с таким удовольствием туда рвалась, но нам тренер сказал, что не может нас принять, потому что такому человеку, как Варя, нужен специалист. В итоге-то получается, что никаких дополнительных занятий и не посещаем. Все, что Варя умеет, мы научились дома.

Так вышло, что я больше времени провожу с Варей, чем мама. Для отцов дети также любимы и желанны, как и для матерей. Мы вместе играем, рисуем, гуляем, пишем, читаем книжки. Можно даже сказать, что Варя – папина дочка, моя золотая рыбка. Пока Варвара плохо говорит, но у нее свой особенный говор: большую часть времени она молчит, а потом начинает говорить целыми связными и обдуманными предложениями, меня это удивляет, и радует, конечно.

Меня Варя научила доброте, взаимопомощи какой-то. Она такая добрая, ко всем людям относится с любовью. Ее никто этому не учил, у нее просто это есть, как и у всех детей с синдромом Дауна.  

Я хочу, чтобы Варя постоянно училась, таким детям это просто необходимо. В сентябре мы планируем отдать Варю в коррекционный класс школы. Наблюдая, как она развивается и растет сейчас, в плане профессии пока ничего не могу сказать. Конечно, хочется светлого будущего, чтобы все у нее получилось. Чтобы жизнь у нее была в радости.

Я хочу сказать, что синдром Дауна – это не болезнь. Варя для нас – обычный ребенок с каким-то своим миром. Единственное, плохо говорит. Я думаю, не стоит, узнав о таком диагнозе, отказываться от таких детей. Нужно принимать их, любить и воспитывать. И они будут отвечать тем же.

Наталья и Женя (26 лет)

«Многие сразу начинают говорить про какой-то там крест. Господи, какой? Я больше реалист. Раз такое случилось, значит, случилось. Все дается по силам, как говорится в заповеди. Что-то можно вылечить, а что-то нет, я это просто приняла».  

Может быть и хорошо, что в 1993 году, когда родилась Женя, не было интернета. С одной стороны хорошо, с другой стороны плохо. Мамы начинают читать информацию и загружаются, как говорится, по полной программе.

О том, что у меня родился ребенок с синдромом Дауна, я узнала только на следующий день после родов. В те годы вообще не было анализов, которые могли бы это определить. Это была моя вторая беременность, все было хорошо, а тут мне говорят такое.

Первое, что я ощутила – это растерянность. Ни у меня, ни у мужа не было в роду такого. Когда Женю принесли, я увидела смешные глазки с поволокой и просто подумала: «Моя девочка, вот и все». У многих рожденных детей с синдромом Дауна проблемы с сердцем, у нас, слава Богу, обошлось без порока. В роддоме на меня сильно не наседали, но предлагали отказаться от ребенка. Приехал муж, я ему все рассказала, он просто ответил: «Это же наше».

В момент рождения Жени у нас уже была маленькая Лина, это ее сестра, она старше на три года. Депрессия нам не грозила, надо было быть с семьей и с детьми. Рядом был муж и его родственники, они очень помогали. Своим родителям я показала дочку только через 2 года. Они из Сибири, мы просто присылали им фотографии, а что она родилась с синдромом, они до встречи даже не знали.

Наверное, Женя родилась под счастливой звездой. В обществе никогда не было никакого отвержения. Косые взгляды – да, но какой-то грубости или хамства за 26 лет не было ни разу. Я вообще Женьке благодарна. Через нее столько людей хороших, добрых, энергичных пришло в нашу жизнь. Как говорят: «Дети сами выбирают своих родителей, я благодарна, что она выбрала нас».

У таких детей, естественно, все процессы происходят медленнее. Здесь много зависит от родителей. В мое время вообще ничего не было. Когда Жене было 7 лет, мы пришли к логопеду. Он сказал: «Нет, мы не занимаемся с такими детьми». Сейчас же намного проще, есть психологи, дефектологи, есть методики, с помощью которых можно заниматься. Есть много людей, которые готовы помочь.    

Когда Жене исполнилось 8 лет, мы были на лечении во Владивостоке, там врач сказал: «Наташа, посмотри, какой у нее рост в развитии! Надо Женю в школу отводить». Женя училась в коррекционном классе. В то время она была одной из первых в Хабаровске, кто смог учиться в школе с синдромом Дауна. Нас сразу предупредили: «Если потянет – хорошо, если нет, то, как говорится, не обижайтесь». Когда Женя пошла в школу, она уже знала буквы. В первом классе училась считать, читать. Она уже говорила, но не так хорошо, как хотелось бы, с ней занимался логопед. С математикой у нас тяжелые отношения до сих пор. Считать большие числа Жене трудно. Зато она любит читать, знает много столиц государств.

В 2010 году дочь закончила школу. И все. После нам предлагали училище, в котором она могла выучиться на повара-кондитера, училище было далеко. Но на самом деле, Женя очень любит готовить. Мы уходим на работу, а Женя варит нам обеды. Варит вкусно супы, делает разные подливки, экспериментирует с разными приправами. Рецепты придумывает сама, любит овощное рагу. Я ей звоню, спрашиваю: «А что у нас на обед?». Она в трубку смеется: «Это секрет будет!». И вот приходим с работы и едим секреты. Вкусно.

Женя много занимается творчеством. Например, в центре «Дружный дом». Его организовали мамы пять лет назад. Правда, там занимаются со взрослыми детьми, которым уже больше 18 лет. Дети заняты, к ним приходят студенты, волонтеры. Они вместе придумывают праздники, организовывают дни рождения, придумывают новые занятия. В библиотеке Наволочкина по воскресеньям тоже есть занятия. Там рисуют, делают поделки разные. Еще Женя занимается в театральной студии, пишет и читает свои стихи,  танцует восточные танцы, занимается китайской энергетической гимнастикой – цигун, гимнастикой с веером тайцзицюань, рисует что-то похожее на мандалы, любит работать на компьютере, разбирается в телефоне. Обслуживает себя Женя сама.

Я больше реалист. Раз такое случилось, значит, случилось. Многие сразу начинают говорить про какой-то там крест. Господи, какой? У меня такого вообще не было. Все дается по силам, как говорится в заповеди. Это мой лучик. Что-то можно вылечить, а что-то нет, я это просто приняла. Единственное, что огорчает – у нас нет доступной среды для таких детей. За границей к этому подошли гораздо серьезнее, создали условия.

В Женюшке меня больше всего удивляет ее вера в людей. Она у нас очень добрая, компанейская, легкая на подъем. Многие дети с синдромом Дауна импульсивные, гиперактивные. Женя спокойная, с ней комфортно ходить по городу, ездить куда-то. Да, она немного медлительная, но она также и смеется и плачет, и смешно и весело ей.

Родители, которые узнают о том, что ждут ребенка с синдромом Дауна, должны подумать. Это на всю жизнь. Я согласна, что каждый переживает по-разному. У кого-то депрессии могут быть годами, но надо находить в себе силы – выходить из такого состояния, потому что эти дети, которые дают очень много любви и доброты, а им кто ее даст? Им тоже нужна семья. Эти дети тоже имеют право жить, веселиться и радоваться. Все люди разные, их нужно принимать. Мамам, у которых уже есть дети и которые смогли это принять, я бы посоветовала сильно не опекать таких детей, чтобы они были социализированы. В конце концов, нас, родителей, когда-то не будет. И хорошо, когда есть дети старшие, которые хорошо к ним относятся и знают, что когда родителей не станет, что кто-то с ними будет. У нас есть Лина.

Я очень хочу, чтобы Женя нашла себя в будущем. Ну, или, по крайней мере, занималась тем, что ей нравится. Я хочу, чтобы она была в жизни.   

«Жизнь без условностей»

23 мая 2022 года в кинотеатре «Совкино» состоялось открытие социального фотопроекта «Жизнь без условностей», цель которого участие в работе по социализации детей с синдромом Дауна, а также повышение толерантности общества к ним. На выставке представлены девять историй хабаровских семей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна.

Фотопроект организован при участии Благотворительного общественного фонда имени святой мученицы царицы Александры, Хабаровского фотографического общества и Центра реабилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «Содружество».

Выставка продлится месяц. Посмотреть фотографии и прочитать истории семей можно бесплатно по адресу: ул. Муравьёва-Амурского, 34, кинотеатр «Совкино», 2 этаж.

Организации, оказывающие помощь и поддержку семьям с детьми с синдромом Дауна:

Адрес: г. Хабаровск, ул. Истомина, 85