В Хабаровском крае проживает около 150 детей с расстройством аутистического спектра (РАС) [прим. ГМ: статистика регионального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения лиц с расстройством аутистического спектра и тяжелыми множественными нарушениями развития (РРЦ РАС ТМНР)]. Такие дети, как правило, не самостоятельны и вынуждены всю жизнь находиться под опекой родителей, которые зачастую не способны эффективно помочь своему ребенку, и теряют много драгоценного времени на поиски волшебных лекарств и снадобий, избавляющих от проблем.

Социальный проект «Мы живем на другой глубине», реализуемый АНО «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь» при поддержке Фонда президентских грантов, начал свою работу в декабре прошлого года, и, по словам педагогов, уже добился значительных результатов. Специалисты и родители отмечают положительную динамику в поведении детей, сами мамы и папы рассказывают, что благодаря участию в проекте, изменилось их личное общение и отношение внутри семьи.

Цель проекта – объединить родителей, воспитывающих детей с РАС, повысить их социальную активность, дать необходимые навыки и знания, которые помогут в процессе организации жизни ребенка. Корень проблем у детей с РАС авторы проекта видят в дефиците социальной компетентности их родителей.

– Родители приходят все разные. Кто-то уже отучился, а кто-то в первый раз пришел. Прежде всего, мы работаем с деструктивными убеждениями родителей – состояние горя, беспомощности или даже выученной беспомощности [прим. ГМ: выученная беспомощность – состояние человека или животного, при котором индивид не предпринимает попыток к улучшению своего состояния, хотя имеет такую возможность]. Родителям становится комфортно ничего не делать. Все, что надо, оформили, денежка идет, ноем и думаем, что не положено. А давно все положено, – рассказывает Наталья Евтеева, директор АНО «Реальная помощь» и руководитель РРЦ РАС ТМНР.

По профессии Наталья экономист в строительстве. До появления ребенка вела «обыкновенную, самую обыкновенную жизнь». Говорит, что если бы не жизненные обстоятельства – рождение  ребенка с аутизмом, сейчас работала бы в какой-нибудь бизнес-структуре, считала бы сметы. Наталья не понаслышке знает о трудностях, встающих перед родителями особенных детей:

– Никто не застрахован, я тоже никогда не могла представить, что у меня родится ребенок с аутизмом, поэтому эту работу надо начинать, когда дети маленькие, когда родители еще полны надежд найти чудесное исцеление. После рождения Влада [прим. ГМ: сын Натальи] я наткнулась, прежде всего, на абсолютную некомпетентность людей, которые изначально должны были разбираться в этих вопросах. Потом я поняла! Откуда ей быть, этой компетентности, если в нашей системе детям с аутизмом места нет. Если в детский сад они еще попадают, то во время сада и после они идут уже другим маршрутом, потому что тяжесть видна и дальше. А потом перед семьей стоит выбор: либо отдать его в психоневрологический детский интернат и дальше продолжать жить своей обычной жизнью, либо попытаться что-либо изменить. Вот этот путь я и выбрала.

Фото из личного архива АНО «Реальная помощь»

Каждый родитель задается вопросом, что будет с его ребенком после того, как родителей не станет. Мамы и папы детей с аутизмом задаются этим вопросом практически каждый день.

– Родитель – он и есть родитель, он тянет своего ребенка, пусть уже и великовозрастного, пятидесятилетнего, но тянет его до конца. И если случится самое тяжелое – не станет матери или отца, его опоры, и если никакое другое лицо не возьмет его под свою опеку – родственники, знакомые, просто люди, готовые решать его проблемы, отчитываться, то он одномоментно в этот же день попадает в психиатрическую больницу, потому что это единственное учреждение, готовое в любой момент принять человека, это койко-место. И вот представьте себе, не говорящий человек, взрослый, теряет мать или отца, плюс еще и свой дом, привычную комфортную жизнь, он теряет все. – Рассказывает Наталья. – Я сделаю все, чтобы Влад как можно больше умел делать, чтобы он был как можно более самостоятельным. В этом его спасение.

В частности, именно поэтому очень важно, чтобы человек с РАС был многому обучен, мог вести предметно-практическую деятельность и обслуживать себя.

Уберите своего ребенка

Не только самих детей с аутизмом нужно готовить к обществу, важно, чтобы и само общество могло принимать их. Педагог-психолог Валерия Соломеник занимается в центре как с детьми, так и с их родителями. На уроках специалист разъясняет различные проблемы детей с РАС – поведение, речь, взаимодействие с другими людьми, рассказывает, как вести себя с ребенком в той или иной ситуации, как найти подход к ребенку.

– Родители проходят теоретический блок, навыки самопомощи, сохранения ресурса родителя, участвуют в мастер-классах, где сами что-то делают, общаются, пьют чай. Им здорово от этого. У родителей в нашей школе есть специальные коррекционные занятия, то есть они сами работают педагогами со своими детьми, они их обучают правильному взаимодействию – это уже практика. А также семинары по социальному проектированию, то есть мы не только их учим, даем знания, но и учим разрабатывать проекты.

Фото из личного архива АНО «Реальная помощь»

На заключительном занятии одного из этапов проекта педагоги рассказывали о результатах, родители обсуждали обучение, делились опытом, общались. В такой жизненной ситуации взаимодействие родителей просто необходимо.

– Самое важное – это то, что нам дают понимание проблемы и пути ее решения, понимание того, что мы не одни – здесь есть такие же дети, которые так же себя ведут, те же самые проблемы. Потому что выходишь во двор и кажется, будто ты один. Все вроде нормально гуляют, а ты сам по себе. Здесь родители делятся опытом, результатами, методами решения проблем, тематической литературой, – рассказывает Ольга Сафонова, мама Полины, девочки с «аутичными чертами».

Полина пошла в центр в пять, сейчас ей шесть. До этого несколько лет лечилась у невропатолога, пила таблетки, которые, по словам мамы, никакой пользы не приносили и состояние девочки не менялось.

– Мы пошли к психологу, и она посоветовала нам этот центр. Диагноз сам не стоит, но у нас очень много аутичных черт. Вот все те особенности, что есть у аутичных детей, я нахожу и у своего ребенка. И поведение у нас всегда было такое расторможенное, не могли гулять на детских площадках, она вступала в конфликты. Чтобы завязать отношения с кем-то, она начинала кричать. Подойдет и орет. Родители говорят: «Уберите своего ребенка от нас!».

Они не безнадежны

Ольга говорит, что благодаря центру и участию в проекте «Мы на другой глубине» в их семье произошли значительные изменения.

– Нельзя сказать, что все идеально уже, иной раз в новой обстановке [Полина] может что-нибудь эдакое «выкинуть», но это уже более редкие моменты, из этого не состоит наша постоянная жизнь. Мы увидели, в какую сторону нам двигаться и что делать. А раньше как было, мы просто тащим это на себе и тащим, а как себя вести, что делать не знали. Как все говорят, «воспитывайте ребенка». А я что, не воспитываю? Воспитываю, по сто раз все повторяю. А эффект есть только при правильной методически построенной работе.

При воспитании ребенка с аутизмом в семье возникает множество трудностей – нехватка времени, внимания, уделяемого другим членами семьи, неоднозначные реакции людей. Таким образом, семья как бы откалывается от общества. Но страшнее, когда раскол происходит внутри.

– У нас даже отношения с мужем на каком-то моменте ухудшились, – делится Ольга. – Он не понимал, как себя с дочкой вести. Она растет, а ситуация не меняется. И он уже как-то отдалился даже от нее, он не хочет ее никуда брать с собой, потому что она себя так ведет. А благодаря тому, что мы пошли сюда, мы научились себя вести в каких-то моментах, он понял, что можно на нее воздействовать, что она прислушивается. В шесть лет она пришла, села с нами за стол и начала кушать. Он говорит: «Я об этом мечтал, что она сядет рядом и мы все вместе будем есть». Полина все время бегает, суетится,а тут она сидит с нами. Муж говорит, как приятно, мы семья, мы сидим вместе ужинаем. Как это важно для семьи.

Фото из личного архива АНО «Реальная помощь»

Наталья Евтеева рассказала, какую идеальную картину мира она хотела бы видеть:

– Специалисты приходят и уходят, родители, дети приходят и уходят, у них своя жизнь, свои планы. А система всегда должна работать и всегда должна быть готова принять детей с РАС и ТМНР и уметь быстро оказывать им эффективную помощь. Такую помощь, чтобы человек ушел измененным. Все те люди, которые сегодня были на собрании – и специалисты, и родители – все мы вышли немного измененными. И вот так каждый раз происходит, после каждого события мы меняемся. И мы получаем от такого мероприятия вдохновение, мы настроены на труд, на достаточно нелегкий труд, но мы идем с позитивом, в этом уже состоит наша маленькая победа.

Автор: Анастасия Тинина